Пятница, 22 Декабрь 2023
На базе перинатального центра Приморья прошла региональная школа ассоциации медицинских генетиков.Специалисты и эксперты сегодня обсуждали вопросы расширенного неонатального скрининга, диагностики и организации медпомощи пациентам с орфанной патологией в Приморском крае, а также взаимодействия региональных служб и Фонда «Круг добра».
Поприветствовали участников встречи начальник отдела организации помощи женщинам и детям управления по организации медпомощи населению Минздрава Приморья Елена Ибрагимова и главный врач Приморского краевого перинатального центра Татьяна Курлеева.
Модератором встречи выступил главврач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», зам. председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава РФ, главный внештатный специалист по медицинской генетике по ДФО, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Сергей Воронин.
С докладами также выступили:
- руководитель Центра цифровой трансформации здравоохранения ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Татьяна Пугачева;
- врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» Елена Шестопалова;
- заведующая детским психоневрологическим отделением №2НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Светлана Артемьева;
- врач аллерголог-иммунолог ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, научный куратор проекта «Регистр пациентов с ПИДС» Анна Мухина;
- главный внештатный специалист Приморья, заведующая МГК в Приморском краевом перинатальном центре Екатерина Милкина;
- директор по медицинским вопросам Фонда «Круг Добра» Валерия Богданова.
По итогам работы школы специалисты проработали предложения, которые лягут в основу развития системы оказания помощи пациентам с орфанной патологией.